Relever les défis auxquels font face les personnes atteintes
d’une maladie rare et leur famille
A/RES/76/132
Réaffirmant que toute personne, sans distinction aucune, a le droit de jouir du
meilleur état de santé physique et mentale possible, d’un niveau de vie suffisant pour
assurer sa santé et son bien-être et ceux de sa famille, notamment en termes
d’alimentation, d’eau potable, d’habillement et de logement, et de bénéficier de
l’amélioration constante de ses conditions de vie, une attention particulière devant
être accordée à la situation alarmante dans laquelle se trouvent des millions de
personnes pour qui l’accès aux services de soins de santé et aux médicaments demeure
un objectif lointain devant lequel se dressent divers obstacles, surtout les personnes
en situation de vulnérabilité, notamment dans les pays en développement,
Consciente que certaines personnes atteintes d’une maladie rare présentent des
handicaps ou des déficiences, qui risquent d’aggraver leur état de santé, et qu’elles
peuvent se heurter à des obstacles comportementaux et environnementaux, qui sont
susceptibles d’entraver leur pleine et effective participation à la société sur la base de
l’égalité avec les autres,
Réaffirmant que la santé est à la fois une condition préalable, un résultat et un
indicateur du développement durable dans ses dimensions sociale, économique et
environnementale et de l’application du Programme de développement durable à
l’horizon 2030, et considérant que la réalisation de l’objectif de développement
durable no 3 présente un intérêt pour celle de tous les autres objectifs, et vice -versa,
Mesurant l’importance fondamentale de l’équité, de la justice sociale et des
mécanismes de protection sociale ainsi que de l’élimination des causes profondes de
la discrimination et de la stigmatisation dans les établissements de soins pour ce qui
est d’assurer un accès universel et équitable à des services de santé de qualité
abordables pour tous, en particulier les personnes en situation de vulnérabilité,
y compris celles qui sont atteintes d’une maladie rare,
Considérant que les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille
devraient recevoir une protection et une aide sociales qui leur permettent de
contribuer à la pleine et égale jouissance de leurs droits et de garantir un cadre familial
sûr et porteur,
Rappelant les conclusions de la réunion de haut niveau sur la couverture
sanitaire universelle, tenue à New York le 23 septembre 2019, et réaffirmant sa
déclaration politique intitulée « Couverture sanitaire universelle : œuvrer ensemble
pour un monde en meilleure santé » 6 , notamment l’engagement qui y est pris
d’intensifier la lutte contre les maladies rares dans le cadre de la couvertur e sanitaire
universelle,
Vivement préoccupée par le fait que la pandémie de maladie à coronavirus
(COVID-19) perpétue et exacerbe les inégalités existantes et que les personnes les
plus exposées sont les femmes, les filles et les personnes en situation de vulnérabilité,
qu’elle a des effets sans précédent et multiformes et qu’elle perturbe notamment
l’accès aux services de santé essentiels, et constatant l’impact disproportionné de la
pandémie sur la santé et la situation économique et sociale des personnes atteintes
d’une maladie rare,
Constatant avec préoccupation que les personnes atteintes d’une maladie rare
et leur famille sont encore plus exposées au risque d’être touchées de manière
disproportionnée par la stigmatisation, la discrimination et l’exclusion sociale, et que
le manque de connaissances et de services spécialisés dans ce domaine et la
sensibilisation insuffisante à la question sont un des principaux obstacles à une
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Résolution 74/2.
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